Nowotwór/rak jajnika

[Radosław]

Problem jest taki,że żadna z metod nie daje 100 % gwarancji...nawet gwarancji. Praktycznie każda decyzja obarczona jest ryzykiem.W momencie startu nie wiemy gdzie będzie najlepiej.Później może się okazać,że chemia jest zbyt silnym obciążeniem dla organizmu i Ktoś będzie zmuszony obrać tylko drogi alternatywne.Inni ślepo wierzą w lekarzy i to też nie jest najlepszy sposób. Ja osobiści jestem zwolennikiem metod komplementarnych, czyli współdziałania klasycznej medycyny z metodami alternatywnymi. Niestety,rak jajnika jest wykrywany w tak zaawansowanym stadium,że niezbędna jest i chirurgia i chemia, a na metody alternatywne wówczas pozostaje niewiele czasu. Czasami trzeba mieć tą intuicję i coś wybrać.Ryzyko ogromne. Są ludzie co kontynuują bardzo nietypowe drogi....i nawet całkiem dobrze żyją. Kłopot w tym, że nikt nie weżmie na swoje barki tej ostatecznej decyzji, szczególnie wówczas, jak choroba dopada z nienacka i nie ma czasu na przemyślane decyzje,a trzeba dokonać wyboru.To są ludzkie dramaty.Można jednak zrobić wiele,dostarczając niezbędnej wiedzy i informacji.Ponad tym istnieje potrzeba wsparcia w cierpieniu i kryzysach....i to również na tym forum prosperuje.

[pewka]

Od kilku dni jestem przyklejona do kompa i szukam. Za malo pozytywnych info. Mysle, ze czasu mamy malo i chemia to chyba teraz jedyne wyjscie, bo co innego? Czy ktokolwiek z tym wygral? Czytalam Twoja historie. Szacunek za wytrwalosc do konca. Nie wiem co robic. Nie jestem w stanie zostac eksperem z onkologii w tydzien, nie ma wyjscia trzeba ufac lekarzom ;) Mieszkam za granica, sprobuje tutaj czegos poszukac, ale nie wiem jak by to wygladalo z refundacja. Matko, czego sie lapac?! Spadlo to na nas w polowie stycznia, wszystko swieze. I tak za duzo czasu stracilam, ludzilam sie, po operacji bedzie dobrze, ze teraz tylko dobic gada chemia. Stadium jest zaawansowane i chcialabym od razu znalezc najlepsza mozliwa opieke, nie tracic czasu. Moze od razu szukac dr Emericha? Tylko jak oni wszyscy tak sie "obrazaja", kto potem pomoze na miejscu...

[magika]

witaj pewka.
pytasz czy ktoś miał stadium III i przeżył... przeczytaj w wolnej chwili historie Lidki "czasami sama w to nie wierze" - to nasz forumowski dobry duszek i przykład, że da się wygrać nawet kiedy statystyki dają małe szanse...
przykro mi, że tu trafiłaś ale skoro już jesteś to na pewno każdy postara Ci się pomóc.

[Lidka]

Witaj Pewka, smutne jest to, ze "gadzisko" dopadlo Twoja Mame, ale mam nadzieje, ze Mama juz po operacji doszla do siebie i w max. terminie tj. 4 tygodnie zacznie przyjmowac chemie. Na ogol kazda z nas chemie otrzymywala w terminie 3-4 tygodni od operacji. Czyli, w tej chwili, nalezy dopilnowac, zeby w najblizszych dniach kontynuowala leczenie.
Koniecznie przed 1. kursem chemii powinien byc zbadany marker CA125 w celu monitorowania skutecznosci chemii.Standardowa chemia to taxol i carboplatyna, podawana w 6 kursach co 3 tygodnie.
Stopien FIGO III nie jest najgorszy (mam nadzieje, ze przed operacja, miala Mama wykonane badania obrazowe takie jak: TK, usg. przezpochwowe i rtg. pluc).

Co do obecnosci Mamy na forum, to Ty najlepiej znasz swoja Mame, ale wydaje mi sie, ze lepiej poznac swojego wroga od osob, ktore wymieniaja sie doswiadczeniami, ponadto nasz moderator "emgoro" - ROBERT od prawie 10 lat wraz z zona walczy z ta choroba i jest niezastapiona kopalnia wiedzy na temat raka jajnika i sluzy nam rada i wsparciem.
Radoslaw dzielnie go wspiera, ale troszke pod innym katem.

Najgorsze uswidamianie chorych odbywa sie w kolejkach przed gabinetami i na salach szpitalnych, tj. ta pani, powiedziala tej pani, ze.....

Oprocz tego, ze forum jest kopalnia wiedzy, to sluzy rowniez wsparciem, ktore jest konieczn w tej chorbie. Najblizsi, na ogol znaja jedyny sposob wsparcia tj. przytulanie, calowanie i pocieszania w stylu "nie martw sie, bedzie dobrze" ; "nie masz sie czego denerwowac, napewno bedzie dobrze" i tak w kolko, po jakims czasie czlowiek ma uczulenie i zal, ze chyba najlizsi nie zdaja sobie sprawy na co choruje i jakie sa rokowania, z czasem robi sie to denerwujace.

Na dodatek kazda z nas ma tzw. intuicje i tez warto z niej korzystac, ale zeby korzystac trzeba poznac "wroga". Jezeli Mama jest osoba bardzo samodzielna, napewno warto, zeby weszla na forum.

Troche (jak zawsze) sie rozpisalam, ale punkt widzenia, zalezy glownie od punktu siedzenia. Jestem osoba walczaca od dwoch lat i nawet nie moge sobie wyobrazic mojej walki bez tego forum.

Pewko, dla Was wszystkich, jest to w tej chwili jeszcze szok, ale z czasem wszyscy oswoicie sie z ta choroba (szczegolnie TY, przebywajac na forum).

Pozdrawiam, a Mamie zycze duzo nadziei i wiary, ktora da jej sile.
Ps.
Wspomnialas, ze Mama boi sie chemii (kazda z nas sie jej boi), ale Twoje zadanie, to wytlumaczyc jej, ze jest to lekarstwo na "gada" i na dzien dzisiejszy najskuteczniejsze. Psychiczne nastawienie pacjentki to 50% sukcesu.
Tak jak pisal Radoslaw mozna sie wspomagac alternatywnie, ale na dzien dzisiejszy chemia to jedyny ratunek.

[Radosław]

[ika110]

Witaj Pewka!,
Pytasz, czy ktoś z tym wygrał? Spotkałam się ostatnio na małej imprezce z ciocią koleżanki, która miała trzecie stadium raka jajnika i brała ciężką chemię. W tym roku mija jej dziesięć lat bez wznowy. Jest zdrowa! Trzeba wierzyć! Pozdrawiam! Irena

[Radosław]

Do tych osiągnięć dorzucam poznane rekordy z mojego "podwórka":
- moja żona od diazgnozy raka jajnika(stopień1) przeżyła 10 lat i 7 miesięcy i mogła żyć dalej
- rekord Kliniki na Łąkowej w Poznaniu: na wznowie 12 lat
- absolutny rekord: ponad 18 lat po operacji.Stopień zaawansowania: prawie czwarty.
Chemii tylko 1 rzut(6 wlewów): cisplatyna z jakimiś dodatkami(kobieta nie pamiętała).
Pani żyje do dzisiaj..parę ulic dalej ode mnie.Może kiedyś uda mi się przedstawić Jej historię(jak wyrazi zgodę).
Markera nie zna.Badań nie robi.........to ci dopiero numer !

[pewka]

Kochani jestescie wszyscy. Zaraz po pracy znow przyklejesie na forum;)

[ania_21]

Witaj Pewka,

widzę, że borykasz się z probleme wyboru miejsca chemioterapii, też miałam taki problem, ale to jest długa historia..

Ja obecnie leczę się na Raciborskiej w Katowicach, jestem przed 5 (o matko, prawie koniec, jak ten czas szybko leci) podaniem chemii (taxol+carbo), chemię miałam podaną 5-6 tygodni po operacji. Jestem z leczenia tam naprawdę zadowolona, trafiłam ma bardzo fajną lekarkę, wszyscy są naprawdę bardzo uprzejmi, życzliwi i pomocni.

Chciałam leczyć się w Gliwicach, ale był to koniec roku i odmówili, skierowali do Katowic albo Bytomia.. z racji dojazdu cieszę się, że zostało na Katowicach, bo jest to 15 minut samochodem odemnie.. W Gliwicahc miałam kontakt z dr Hutka, wywarł na mnie dobre wrażenie.. inne pani kierownik (czy ktoś taki) oddziału chemiterapii.. niestety, ale nazwisko mi wyleciało.. podawała szczątkowe informacje i cięzko było wyciągnąć od iej coś konkretnego, i miałam wrażenie, że taśmowo traktuje pacjentów.. Wiem, że dobą opinią wśród pacjętów cieszy się dr Wojcieszek, ale chyba cięzko jest się do neigo dostać.. nie wiem musiałabyś popytać..

Dzisiaj wiem, że miejsce podania chemii nie ma znaczenia, wszędzie chemia jest taka sama.. Z opieki na Raciborskiej jestem zadowolona, a do Gliwic zawsze mogę wrócić na konsultację..

Pozdrawiam

[agnieszka.40]

Pewka również witam Cię na forum....

Ja tylko chciałabym Ci powiedzieć,że trafiłaś na naprawdę "cudowne" forum....
pisząc cudowne chodzi mi oczywiście o ludzi tu piszących i pomagających....bo tematyka nie jest niestety cudowna i sam fakt,że jest się tutaj obecnym znaczy:CHOROBA....

To nie ja jestem chora lecz moja siostra ale jak czytam Twoją historię to wiedz,że czułam się podobnie....przerażona,pogubiona i wołająca o pomoc...także psychiczną...
nie wiedziałam jak z siostrą rozmawiać,jak się zachowywać jak znosić jej "humory".... itd...to forum trzyma mnie w "ryzach" do dnia dzisiejszego...

Jeśli chodzi o czytanie czy pisanie mamy na forum to popieram Radka i Lidkę... tu niestety nie wszystkie historie kończą się happy endem i to naprawdę potrafi bardzo podłamać...wiem co piszę...sama miałam takich dołów już kilka,więc nie wyobrażam sobie żeby moja siostra to czytała...(moje skromne zdanie)...

to oczywiście zależy od psychiki chorej i podejścia do choroby ale ja przekazuję siostrze tylko dobre wiadomości...i nigdy nie podałam Jej namiarów na forum...
fakt gdyby chciała i drążyła pewnie by znalazła...ale nie drąży i ja jestem z tego powodu zadowolona...

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie z nadzieją na dobre wiadomości...

ps.troszkę sie rozpisałam.....przepraszam...

[totaleclipse]

[pewka]

Halo, przyklejam sie na nowo.

Dzieki za wszystkie posty. Czytalam kilka historii, ludzie podziwiam Was;)
Chwilowo musze sie skupic na temacie chemii i wszystko co sie tego dotyczy. Mama poszla na 2 fronty Katowice i Gliwice, ale nastapilo male sprzezenie, nakladka terminow, wiec chyba zostana Katowice. Podobno z Gliwic i tak kieruja na chemie do Katowic.
Najciekawsze jest to, ze mama po wizycie u lekarza nie wie kompletnie nic. Dzis dzwonila do sekretarki - pielegniarki i kolejna wizyta na 24.02.10 to podobno juz chemia, ale pielegniarka tez nie jest pewna na 100%. Jak to jest mozliwe? Tak z zaskoczenia? Nic z tego nie rozumiem. Zobaczymy.

Poki co Radku, mam pytanie o Ukrain, czytalam twoja wklejona ulotke, ale z 1998, czy to sie jeszcze stosuje i jak to dziala. Widzialam, ze Wy stosowaliscie.

[pewka]

Mamy wreszcie kompletne papiery: wypis ze szpitla, badanie histopato - obrobione i protoko operacji. Wklejac? Niewiele wiec tutaj tego niz to, co opisalam do tej pory.
1. Wezly chlonne - niebadalne i wycinki nie pobrane do badania tzn ze co? Ktos tam wczesniej mowil, ze wezly nie zajet, ale z badania nic mi nie wynika.

2. Plyn do pobrania - ilosc nie podana
3. Markery CA125(OV) > 500 U/ml hm a mama mowila, ze wieksze niz 500, moze jej sie pomylilo

Mam tutaj kilka tych stronek, ale nie wiem czy mam to tu wklejac. Radziu a ty co radzisz ?
Teraz sie Ciebie mocno uczepilam bo Cie widze online ;)

[pewka]

Czesc Lidka, Ciebie tez wlasnie dostrzeglam online. Przejrzalam Twoja historie, niezle sobie radzisz i widze, ze sporo pomagasz. Czytalam tez Twoja polemike z Radkiem na temat chemii. Ech, czemu nie ma innego wyjscia, Lidko, powiedz mi prosze w skrocie co mama powinna wiedziec przed I chemia? moge jej tu jakos pomoc? ja oczywiscie szukam tez wlasna reke, buszuje po forum.

Pozdrawiam Cie cieplo

[Lidka]

Pewko, serdecznie Ci wspolczuje, ze nieszczescie to dopadlo Mame, ale niestety w Polsce ponad 3.000 kobiet rocznie dopada ta wstretna "gadzina".

Co do tej "chemii" to Radoslaw ma racje, ze ona nam rowniez szkodzi, ale skoro na dzien dzisiejszy bardziej skutecznych lekow nie wynaleziono, to niestety musimy traktowac to jako jedyne lekarstwo i cieszyc sie jak nie spadaja wyniki i terminowo mozemy byc leczone.
Wiele z nas ma rowniez szczescie, ze skutki uboczne (takie jak: mdlosci, wymioty, bole kosci i miesni) dopadaja nas w minimalnym stopniu. Jedynie wlosy tracimy wszystkie na ogol po 1. chemii w okresie 2-3 tygodni od podania. Jest to problem natury psychicznej, ale pociecha jest to, ze odrastaja gesciejsze, czasami nawet krecone, no moze falujace.
Najwazniejsze podczas chemioterapii to jest picie jak najwiekszej ilosci wody, a przy bolach kosci i miesniowych zarzywanie srodkow przeciwbolowych.
Miedzy chemiami picie sokow z burakow, marchwii (wytwarzanych domowym sposobem).
Cukier nalezy ograniczyc do min. min. a najlepiej odstawic, dieta bogata w warzywa, miesa sladowe ilosci, a tak ogolnie to wlasciwie starac sie zyc normalnie. Najwazniejszy etap to oswoic sie z tym, ze mamy chorobe nowotworowa, starac sie nie myslec o statystykach, tylko cieszyc sie z kazdej wygranej bitwy. O wygranej wojnie, mozna mowic jak sie jest 5 lat bez wznowy.

Jak Mama bedzie brala 1. chemie, to niech poprosi lekarza o skierowanie na peruke - jest czesciowo refundowana przez NFZ.

Najwazniejsze, to jest oswojenie sie z choroba i nietraktowanie chemii jak trucizny, tylko jak lekarstwo, ktore wykancza rakowe komorki i to bardzo skutecznie. Musisz to Mamie powtarzac dotad, az zaakceptuje to. Wszyscy na forum mamy swiadomosc, ze dobr samopoczucie to 50% sukcsu w walce z "gadem". Zawsze zdarzaja sie gorsze momenty i trzeba to poprostu przejsc jak odre lub swinke, ale po to sa najblizsi, zeby nam pomogli i forum gdzie znajdujemy zrozumienie.

Jak bedziesz miala jakies pytania to pisz, a napewno kazdy z forum w miare mozliwosci doradzi Ci, podpowie lub pocieszy.

Zycze Ci spokojnej nocy i do milego uslyszenia/popisania. Pozdrawiam serdecznie.