Nowotwór/rak jajnika Strona Główna Nowotwór/rak jajnika
Wszystko o chorobie nowotworowej - rak jajnika

Pomoc technicznaPomoc techniczna  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Nowy dział forum
Autor Wiadomość
administrator

Dołączył: 30 Cze 2011
Posty: 13
Wysłany: |4 Maj 2012|, o 09:40   Nowy dział forum

Drodzy forumowicze,

Wasze historie się rozrastają, powstają wątki, czasem wielostronicowe, w których opisujecie swoje, doświadczenia, emocje, zmagania z chorobą. Często też pytacie o porady w sprawie leczenia. W tym celu postanowiliśmy wyodrębnić jeszcze jeden dział pod tytułem: Przebieg choroby i leczenia onkologicznego ( http://nowotwor.eu/viewforum.php?f=85), gdzie zamieszczone zostaną najważniejsze informacje dotyczące przebiegu leczenia. W ten sposób moderatorzy oraz użytkownicy będą mieli szybki i łatwy ogląd Waszej sytuacji.

W dziale znajdą się następujące informacje:
- rozpoznanie histopatologiczne,
- daty i opisy operacji
- informacje dotyczące kolejnych etapów leczenia
- opisy kluczowych badań obrazowych

Moderatorzy na bazie własnych historii przygotowali dla Was przykładowe opisy leczenia.
Bardzo prosimy zainteresowanych użytkowników o umieszczanie własnych opisów według podanych wzorów. Dla łatwiejszej identyfikacji użytkowników, na końcu tekstu prosimy o umieszczenie linka do „rozbudowanej historii” a w podpisie użytkownika linka do „skróconej historii”. Prosimy też o zachowanie tego samego tytułu w obu historiach.

Oczywiście akcja jest całkowicie dobrowolna, mamy jednak nadzieję, że odniesiecie się do niej entuzjastycznie.

Bardzo prosimy o zachowanie przejrzystości nowego działu, tzn, nieumieszczanie komentarzy ani pytań. Cel nowego działu – to uzyskanie maksymalnej ilości informacji dotyczących przebiegu choroby oraz leczenia onkologicznego danego użytkownika (lub bliskiej osoby), w możliwie najkrótszej formie. Jeden temat przynależy do jednego użytkownika i prosimy bardzo, żeby nikt inny w nim nie pisał. Ewentualne pytania lub komentarze dotyczące nowego działu, można zamieszczać tutaj a porady, jak do tej pory, w wątkach poszczególnych użytkowników.
Mam nadzieję, że cel i zasady nowego działu są jasne i zrozumiałe.
W razie problemów, moderatorzy chętnie pomogą.
Czekamy na Wasze historie.

Z pozdrowieniami

Administrator
 
     
kina 


Wiek: 53
Dołączyła: 25 Paź 2010
Posty: 1671
Wysłany: |5 Maj 2012|, o 04:53   

napisalam juz przebieg swojej choroby , ale ...nie bardzo wiem co jest istotne a co powinnam w tej historii pominac oraz nie bardzo potrafie operowac tu kolorami -bardzo prosze adminow o naniesienie stosownych zmian czy skrotow do tej historii..Z gory adminom mowie juz dzieki!Kina
_________________
:*


Historia: http://www.nowotwor.eu/viewtopic.php?t=1532
 
     
administrator

Dołączył: 30 Cze 2011
Posty: 13
Wysłany: |5 Maj 2012|, o 12:02   

Kina bardzo dziękujemy za odzew. Nie martw się o formę. Moderatorzy poprawia kwestie merytoryczne a ja zajmę się stroną techniczną.

Czekamy na kolejne historie.
 
     
mamma

Dołączył: 18 Cze 2008
Posty: 161
Wysłany: |10 Maj 2012|, o 07:20   

Ja nie mam bardzo dokładnych informacji o teściowej. Wiem tylko jaka chemia, gdzie i kiedy. Orientacyjnie pamiętam wartość markera. Chcecie taką niepełną historię? Bez opisów badań, dawki leków?
 
     
Zuzia 

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 04 Wrz 2011
Posty: 3603
Wysłany: |10 Maj 2012|, o 11:09   

Ja myślę,że w tym przypadku chodzi o udokumentowany przebieg leczenia.
 
     
administrator

Dołączył: 30 Cze 2011
Posty: 13
Wysłany: |10 Maj 2012|, o 11:22   

Drodzy Forumowicze

Celem nowego działu jest stworzenie opisu przebiegu leczenia, żeby ułatwić pracę moderatorom i zaoszczędzić na czasie szukania istotnych informacji w rozbudowanych wątkach, w momencie kiedy pilnie prosicie o radę.
Tak, jak napisał Zuziek, chodzi raczej o przepisanie dokumentacji medycznej (wyselekcjonowanych informacji) na potrzeby forum a nie dublowanie wątku.

Zaznaczam, że jest to rzecz całkowicie dowolna i anonimowa, ponieważ poza nickami nie znamy tożsamości użytkowników.

W razie dalszych pytań, jesteśmy do Waszej dyspozycji.

Z pozdrowieniami

Administrator
 
     
pewka 
pewka

Dołączyła: 08 Lut 2010
Posty: 1658
Wysłany: |17 Maj 2012|, o 22:20   

Kochani

Co z waszymi historiami? Slaby odzew widze.
To naprawde moze sie okazac bardzo przydatne, nawet dla Was samych.
Zgromadzenie wszystkich najwazniejszych informacji w jednym miejscu bardzo pomaga.
_________________
pewka
 
     
kina 


Wiek: 53
Dołączyła: 25 Paź 2010
Posty: 1671
Wysłany: |17 Maj 2012|, o 22:48   

pomaga zwlaszcza gdy trzeba cos doradzic , zanalizowac! jest wtedy szybszy dostep do maszego przebiegu choroby...
Mysle ze zajmuje to kazdemu troche czasu ..proponuje zrobic tak jak umiecie -przeklejajac odpowiednie wpisy np z waszych historii czy przepisujac opisy z kartotek szpitalnych -bez kolorow i pogrubiania liter .Ja tak zrobilam a oprawe i skrot sensowny calosci doknali admini (chyba w moim przypadku napracowal sie Robert )wiec nie martwic sie o forme , tu chodzi glownie o tresc!
_________________
:*


Historia: http://www.nowotwor.eu/viewtopic.php?t=1532
Ostatnio zmieniony przez kina |17 Maj 2012|, o 22:50, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
Przemo667 

Dołączył: 28 Lut 2012
Posty: 338
Wysłany: |17 Maj 2012|, o 22:49   

mozecie pisac do mnie na priv cala historie a ja zajme się obróbką graficzna
 
 
     
pewka 
pewka

Dołączyła: 08 Lut 2010
Posty: 1658
Wysłany: |18 Maj 2012|, o 12:15   

Obróbka graficzna, nie ma tak duzego znaczenia. Poradzimy sobie.
Najwazniejsza jest informacja.
Takie "streszczenie" jest tez pozniej przydatne na kolejnych etapach leczenia, kiedy biega sie po roznych konsultacjach a papierow zgromadzilo sie zbyt wiele, zeby kazdy lekarz je przegladal. Skondensowana historia to jeden rzut oka lekarza i juz wie o co chodzi.
Mnie juz wiele razy przydala sie taka epikryza.
Zachecam Was do pisania. To jeden weekend pracy, za to bardzo pozytecznej ;)
_________________
pewka
 
     
Zuzia 

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 04 Wrz 2011
Posty: 3603
Wysłany: |3 Cze 2012|, o 14:52   

Odnośnie skróconych historii mam propozycję aby nie pomijać "wstydliwie" wsparcia alternatywnego,szczególnie tego,które zdaniem autora bądź potwierdzone wynikami badań, było efektywne.Informacja typu:
- w trakcie chemioterapii stosowano to i to
- po chemioterapii podawano taki a taki specyfik
- walcząc z rakiem zastosowano specyfik
Ważne,aby wyraźnie zaznaczyć co i w jakim okresie w odniesieniu do chemioterapii zastosowano. Z biegiem czasu,takie zapiski mogą być cenne.Nie należy ograniczać się tylko do suplementacji i leków z pola alternatywnego, ale również wskazać inne działania choćby uśmierzające efekty uboczne medycznych traktowań,ból, stres jak i antydepresyjne działania.
Moim zdaniem,te skrócone historie mają być nie tylko dla lekarzy i moderatorów,aby im lżej się śledziło medyczne traktowanie. Taka historia ma zawierać wskazania sposobu walki z rakiem.Dla lekarzy są papiery,które sami sobie tworzą.Dla nas mają być wskazówki, czego możemy się w leczeniu spodziewać i w jaki sposób należy walczyć z chorobą.
Kiedykolwiek,Ktokolwiek tutaj zajży będzie szukał :
- informacji o chorobie i sposobach leczenia
- sposobów na radzenie sobie z chorobą
- sposobów na wydłużenie przeżycia
- będzie szukał ostrzeżeń przed zagrożeniami w przebiegu choroby
- będzie oceniał długość przeżycia
- szukał porady w strefie konwencjonalnych działań jak i alternatywnych.

Oczywiście istotne są dwa profile czasowe:
1) wszystkie fakty podawane w chronologii czasowej
2) Wyniki badań z informacją w odniesieniu do ostatniej chemioterapii np. morfologii
3) obrazowania odniesione czasowo i do chemioterapii i działań chirurgicznych.

Jeśli ja będę zamieszczał historię mojej małżonki,to tylko w takim profilu....albo żadnym.
 
     
Zuzia 

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 04 Wrz 2011
Posty: 3603
Wysłany: |3 Cze 2012|, o 18:06   

Martwe dusze
Na godz. 19 dnia 3 czerwca 2012 r na Forum było 363 "martwych dusz",czyli zarejestrowanych uczestników Forum,
którzy przynajmniej 1 raz weszli na Forum.Stanowi to 31% zarejestrowanych uczestników Forum(1171)
Inne ciekawe dane:
- ilość osób z postami > 5000 .....1 osoba - Robert
- ilość osób z postami > 2000 .... 3 osoby
- ilość osób z postami > 1000......7 osób
- ilość osób z postami > 500 .....14 osób
- ilość osób z postami > 100 .....68 osób
 
     
emgoro 
Robert


Pomógł: 14 razy
Dołączył: 30 Maj 2007
Posty: 8087
Skąd: Szczecin
Wysłany: |3 Cze 2012|, o 20:54   

Nie podzielam poglądu roszerzania skróconych historii o metody alternatywne, ponieważ nie taki jest cel forum. Poza tym nasza Zuzia na siłę od pewnego czasu próbuje poprzez swoje wypowiedzi narzucić inny cel forum. Zasady umieszczenia skróconych historii zostały jasno określone i czemu ma to służyć i nie zamierzamy nic w tym temacie zmieniać.
_________________
Historia: http://nowotwor.eu/viewtopic.php?t=1516
 
     
Henryka 
duda

Wiek: 72
Dołączyła: 21 Lut 2012
Posty: 16
Wysłany: |4 Cze 2012|, o 14:45   

Zuzik!!
Nie jestem "martwą duszą"!! Jestem babą z krwi i kości i chociaż "wcześniej urodzoną" to jeszcze żywą!! Znalazłam to forum jak byłam świeżo po operacji guza jajnika prawego (28.07.2011) i czekałam siedem tygodni na wynik z histopatologii!!! Byliście w tym czasie ogromnym wsparciem dla mnie ( wiadomo, na naszą służbę zdrowia nie ma co liczyć, że coś wytłumaczy ), gdyż nie wiedziałam nic o tej chorobie, a tu znalazłam "wieści" od tylu dzielnych "dziewczyn" zmagających się latami z tym paskudztwem. Jak dostałam wyniki okazało się, że guz to był włókniakootoczkowiak bez komórek nowotworowych!!! Lekarze orzekli, że jestem "zdrowa", jednak Wasze forum tak mnie wciągnęło i douczyło (upomniałam się o ksero z przebiegu operacji), że nie mogę Was nie czytać!!, a nie odzywałam się żeby "nie drażnić Pana Boga". Pozdrawiam serdecznie. Heńka.
 
     
Zuzia 

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 04 Wrz 2011
Posty: 3603
Wysłany: |4 Cze 2012|, o 16:48   

No to SUPER -nie przejmuj się moim określeniem,które dotyczyło liczby wejść na Forum a nie fizycznego stanu. Ciesze się bardzo,że odezwałaś się i dałaś świadectwo,że sobie radzisz i miałaś to szczęście ominąć tę paskudną chorobę.
Oby takich osób było jak najwięcej. U nas wciąż duży popyt na nadzieję.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0.1 sekundy. Zapytań do SQL: 12