Nowotwór/rak jajnika

[magda26]

Witam wszystkich...
Przewaznie szukalam informacji na stronach hiszpanskich, poniewaz mieszkamy z rodzina od 20 lat w Hiszpanii, na temat raka jajnika. Przypadkiem trafilam na to forum i chcialabym sie podzielic moja historia, ktora rozpoczela sie w czerwcu 2009, kiedy to dowiedzielismy sie ze mama ma raka.
Poczatkowo, lekarze dziwili sie bardzo, poniewaz jedyna podstawa byla biopsja, na skanerach nie bylo widac zadnych wiekszych zmian.
Operacja miala sie odbyc na raka macicy, ale podczas operacji sprawa sie dosc wyklarowala i okazalo sie,ze mama miala raka jajnikow: adenocarcinoma seroso papilar.
Wycieto jej wszystko, miala 3 z 6 wezlów chlonnych z micrometastasis i epiplon zainfekowany (zrobiono plukanie- peritoneo).
Od pazdziernika bierze chemie, i znosi je naprawde niesamowicie dobrze, najgorszy jest 3 i 4 dzien;....nie mogli jej dac na czas 5 i 6, ale w tym tygodniu, dokladnie w piatek ma byc juz ostatnia (6-a). Wszystko przebiega bez komplikacji i mama ciagle powtarza,ze czuje sie dobrze... i ze jeszcze da nam wojne...
Po pierwszej chemi wypadly jej wlosy, a pozniej z czasem brwi i rzesy...znosi to niesamowicie wspaniale, naprawde podziwiam ja, jest dla mnie wzorem do nasladowania.
Ja przegladam strony internetowe i widze,ze rokowania nie sa zbyt dobre...ale potem sobie mysle,ze to tylko % i ze z roku na rok medycyna idzie do przodu...Mam ogromna nadzieje,ze wszystko jakos sie ulozy, potrzebuje wierzyc,ze tak bedzie...
Istnieja liczne projekty (Mimosa), dzieki ktorym bedziemy mogli mozliwe,ze w najblizszym czasie wiedziec,jakie sa efekty szczepionki,ktora testuja...narazie rokowania sa bardzo optymistyczne.
Ja szczerze mowiac, mam rozne dni i momenty....jednego dnia wszystko jest okej a nastepnego placze po katach...
Jest bardzo mloda(50 lat) i ma mnostwo energii, sily aby zyc i cieszyc sie wszystkim przez wiele wiele lat...
Chcialabym poznac wasze historie i moc znalesc oparcie, bo wiem,ze rozumiecie mnie lepiej niz ktos inny kto nie wie, nie przezyl tej choroby na sobie badz bliskiej osobie.
Dodam,ze niedawno zrobiono mamie cytologie i wyszla dobrze, wiec mam powód do radosci...
Staram sie myslec pozytywnie, potrzebuje tego...i wiem,ze tylko w ten sposob uda nam sie wygrac z ta straszna choroba!!
Pozdrawiam.

[Mufka59]

Witaj na forum Magda.To przykre ze musisz szukac wyjasnien i pomocy w sprawie Mamy.Pocieszajace jest to ze Mama jest juz po operacji i w miare dobrze znosi chemie. Ja mialam niecale 49 lat jak sie dowiedzialam ze mam raka jajinkow.Tez byl to szok dla mnie i mojej rodziny.Obwinialam sie ze gdybym chodzila regularnie ,co rok do ginekologa to moze wczesniej by to swinstwo wyszlo.Ale lekarz operujacy powiedzial ze nawet gdybym biegala do lekarza co 2,3 miesiace to i tak nic by nie zobaczyl.Na USG nic nie bylo widac .Dopiero laparoskopia pokazalo co sie tam w srodku dzieje.Ja tez wiem jakie sa dane statystyczne dotyczace tej choroby ale caly czas mam w glowie jedna mysl - ja nie musze by w tych % ktore przegraja walke!!! I kurczowo sie tego trzymam.Pozdrawiam Mame i Ciebie bardzo serdecznie.Po ostatniej chemii pojdzie TK i trzeba wierzyc ze wszystkie zmiany znikna!! Tego Wam serdecznie zycze.Jola

[Radosław]

Witamy Magdo w naszej Rodzinie. Oby to był pierwszy i ostatni przypadek naszych rodaków z Hiszpanii. Liczę na to ,że wniesiecie trochę świeżości co do możliwości klasycznej medycyny. U nas raczej zdecydowanie króluje klasyka: chirurgia+chemia. Jeszcze trochę, a Forum będzie mogło ogłosić założenie Jajnikowej Międzynarodówki Antyrakowej. Tak Magdo , musimy łączyć nasze doświadczenia i zwiększać tym samym nadzieję na skuteczniejszą obronę.

[magda26]

mame operowali we wrzesniu 2009 i od pazdziernika bierze chemie...
a co dalej?? tego nikt nie wie....
ufam,ze bedzie dobrze...milo by bylo uslyszec o jakims przypadku, gdzie osoba sie wyleczyla i jest wszystko okej!!
tak bardzo tego potrzebuje...

[Radosław]

[joanna73]

Witaj Magdo. Historia mojej mamy jest dokładnie taka jak Twojej. Ten sam czas i to samo leczenie. Własnie czekam na ostatnią teraz chemię. Momenty załamania są raz u mamy raz u mnie, ale co pozostaje? Trzeba wierzyć, że się uda. Naczytałam się info na ten temat, statystyk, bo chce być przygotowana na wszystko. We wrześniu, po operacji nie byłam, bo zamiast zwykłej torbieli, okazał sie złośliwy III stopień. Mam nadzieję, że ułoży nam się, tzn, Twojej i mojej mamie dobrze. Pozdrawiam i daj znać, co sie u Was dzieje w tej sprawie - Aśka

[magda26]

W ten piatek mamy chemie...mam nadzieje,ze tym razem beda mogli jej ja dac...bo w tamten piatek nie mogli, miala plaquetas muy bajas...przepraszam,ale niektore slownictwo nie jestem w stanie przetlumaczyc...ale z pewnoscia wiecie co mam na mysli...
Bede w ciaglym kontakcie z wami, bo po prostu czuje taka potrzebe...
Dzis mam totalnego dolka...Siedze w pracy i co chwile lzy mam w oczach...
Czuje ogromna impotencje...
Stopien mojej mamy tez III....ale staram sie nie myslec o tym, bo oszaleje!!
A moja mama jest tak pelna zycia,ze jak widuje ja w weekendy to wraca do mnie optymizm i nadzieja,ze bedzie dobrze.
Znam kobiete 43 letnia, jestem z nia w kontakcie, przeszla operacje w grudniu 2007 i do dnia dzisiejszego nie ma nawrotu choroby (stadium: III)...bierze udzial w projekcie Mimosa wyzej wymienionym...i jak z nia rozmawiam to dodaje mi niesamowitej sily.
6 marca mamy skaner kontrastów...wtedy dowiemy sie,czy jeszcze cos zostalo czy wszystko jest okej!!
Joanno, trzymam kciuki za twoja mame!! musimy walczyc!!!! pozdrawiam serdecznie.

[Radosław]

[magda26]

Marker CA 125 wiem,ze spada...bo mowili jej ostatnio...ale dokladnych wyników nigdy nie dano nam do reki...wszystko zapisuje onkolog w komputerze...
tak czy siak jesli mozesz mi przetlumaczyc te wszystkie inne skróty bede wdzieczna, bo ja po Polsku sie nie orientuje....
Spytam onkolog czy moga mi dac wyniki z badan....
A tak na marginesie, cytologia wyszla dobrze( nie wiem czy wspominalam)
I ginekolog mówil,ze dobre w tej sytuacji jest to,ze tumor byl mikroskopijny...nie byl wykazywalny nawet na skanerze, jaki sie zrobilo przed operacja...i ze to ze nie byl duzy jest plusem...ale byl lokalnie rozprzestrzeniony....to fakt, nie byl w postaci jednego guza i tyle...
Ja dzis nie zdam sie na wiele, bo mam dolka....mam nadzieje,ze jutro bedzie lepiej...
Dziekuje,za wszystkie posty...potrzebowalam takiego forum, osob ktore przechodza przez to samo co ja...
Musimy wierzyc,ze bedzie w porzadku!!!

[Radosław]

[magda26]

Mam informe z wypisu ze szpitala,ale podobno brak w nim jakichkolwiek dokladniejszych wyjasnien...
Jak bede miala wiecej informacji to napisze, ale narazie to:

cervicitis crónica con metaplasia escamosa
endometrio débilmente proliferativo
parametrios infiltrados por adenocarcinoma de morfolgía micropapilar
adenocarcinoma seroso papilar, moderadamente diferenciado, bilateral con extensa descamación tumoral hacia luces de tromas
rotura capsular en ambos ovarios
suprarenal ectopia en tejido paraovarico derecho
micrometastasis de carcinoma en 3 de 6 ganglios linfáticos aislados
epiplon extensamente infiltrado por adenocarcinoma seroso papilar

Operacja: 15/09/2009, wypis ze szpitala 21/09/2009
Pierwsza chemia : 29/10/2009
Ostatnia chemia : 26/02/2010 (za 3 dni)...z tymze, 5 i 6 jest opozniona o tydzien.
Reszta przebiegla w przewidzianym terminie.
Samopoczucie mamy: bardzo dobre!! tyleze jest zmeczona, ale to oczywiscie zrozumiale...
Jak bede miala markery i inne dane napewno dam znac...narazie mam tylko te informacje.

[magda26]

dodam,ze chemia jest podawana w nastepujacych ilosciach:
paclitaxel 280mg (4 godziny)
carboplatino 600mg (2 godziny)

[agnieszka.40]

Magdo witaj na forum

Jak widzisz Twoje posty odrazu doczekały się odpowiedzi i uwierz mi zawsze tak jest...
z nami będzie Ci łatwiej mam nadzieję. Fajnie,że jednak zdecydowałaś się opisać na forum Waszą historię.

Pozdrawiam serdecznie i usciskaj od nas Mamę.

[emgoro]

Magda musisz wiedzieć, że rak jajnika czasem przyjmuje postać mikroskopową, co powoduje, że nawet na jajnikach nie ma guzów, a choroba sieje się na inne organy i czasem nazywa się to postacią otrzewnową. Rozpoznanie u Twojej mamy mimo, że to jednak po hiszpańsku co czy pewną trudność to: Gruczolakorak brodawkowaty surowiczy, jak wnioskuję, to nacieki raka są obecne 3 węzłach chłonnych (jaka lokalizacja?) oraz na sieci większej, co przy rozwoju raka jajnika ma w stadiach zaawansowanych bardzo często miejsce. Badanie kliniczne MIMOSA z udziałem ABAGOVOMAB jest raczej już w fazie zamkniętej i nie ma rekrutacji. Faktycznie jest podawane w celu co najmniej opóźnienia nawrotu raka jajnika, ale nie ma ten temat jeszcze wystarczających dowodów. Udział w nim mogły wziąć pacjentki z całkowitą remisją choroby czyli brak zmian w tomografii i z poziomem CA125 w granicach normy. Ważne jest jak ten marker kształtuje się u Twojej mamy przed operacją, przed pierwszą chemią oraz w trakcie i po jej zakończeniu. Twoja mama dostaje chemioterapię, która jest światowym standardem w pierwszej linii leczenia raka jajnika. Pozdrawiam

[magda26]

emgoro...to wszystko co opisales, wiem odkad dostalismy wyniki przy wypisie ze szpitala...
wiem tez,ze brakuje bardzo wielu informacji, ktore postaram sie dodac jak wypytam lekarza o szczegoly...
co do projektu mimosa, doskonale wiem,ze zamkniety jest proces i w grudniu beda pierwsze wyniki...mam znajoma, ktora co miesiac bierze szczepionke i jest dwa lata po operacji i remisji choroby (etap IIIc)...
Ktos kiedys powiedzial,ze czlowiek moze wytrzymac bez jedzenia 40 dni, bez picia 4 dni,4 minuty bez oddechu, ale tylko 4 sekundy bez NADZIEJI...
zaskoczono mnie wczoraj listem...szczerze dodam,ze lezka w oku sie zakrecila, bo to naprawde piekny gest...
moj kuzyn, napisal list do Ojca Swietego, proszac o zdrowie dla mojej mamy...i wyobrazcie sobie,ze dostal odpowiedz...piekny list ze zdjeciami, ktore w piatek dam mamie...sadze,ze zrobi to na niej duze wrazenie....